ARBEITSGEMEINSCHAFT

PÄDIATRISCHE IMMUNOLOGIE (API) e.V.

Selbsthilfegruppen & Patientenschulung  

 

Neben einer schnellen Diagnose und richtigen Therapie spielen auch die seelischen Bedürfnisse Betroffener und deren Angehöriger eine große Rolle. Hier kann der persönliche Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen helfen und steht bei Patientenorganisationen im Vordergrund.

http://www.dsai.de  

 

 

Die Jeffrey Modell-Foundation (JMF) ist eine amerikanische Stiftung, welche sich seit 1988 für eine verbesserte und frühzeitige Diagnosestellung, verbesserte Diagnostik und Therapie- und Heilungsmöglichkeiten einsetzt. Hierzu werden unter anderem international Diagnostik-Zentren an Kliniken gefördert.

http://www.info4pi.org

 

 

Patientenschulungen haben das Ziel, Autonomie und Selbstbestimmung der Patienten zu stärken. Sie sollen Patienten ermutigen, Probleme, welche ihre Erkrankung (Primärer Immundefekt) im Alltag aufwirft, selbstverantwortlich und selbstbewusst zu bewältigen. Anhand des vermittelten theoretischen und praktischen Wissens sollen ihr Verständnis für die Erkrankung, die Selbstkompetenz im Umgang mit Krankheit und Therapie sowie die Lebensqualität erhöht werden. Die AG PID-Schulung bietet seit 2010 Schulungen für Patienten mit primären Antikörpermangelsyndromen an. Die Schulungen dauern von Freitag Abend bis Sonntag Mittag.   

http://www.pid-schulung.de